9.- Como ayudarte, tus días son mis días

Te encuentras solo ante un futuro que no sabes muy bien como afrontarlo, tan solo con pequeños consejos y debes planificar y construir las pautas de tus próximos meses.

Y no es hasta que lo vives en primer grado, cuando ves lo importante que es el seguimiento de alguien que ha sufrido una enfermedad grave. En la que lo único que sabes es que hay mucho trabajo por hacer, que es una persona muy joven de tan solo 40 años y debe recuperar todo lo perdido, con una familia que lo espera en casa.

No se muy bien si lo primero que pensé es que debía hacer o cómo debía hacerlo. Recuerdo estar en verano pensando como podría ser su programa de rehabilitación, hablando con muchos para buscar la mejor opción y a los mejores especialistas. Sin yo tener  conocimientos de medicina, sin psicologia, sin nada más que mis ganas por que él fuera capaz de recuperar el máximo y se sintiera orgulloso de si mismo.

Y cuando estas sumergido en todo ese trabajo que compaginas con el tuyo propio, además de la responsabilidad familiar, te das cuenta que como enfermo y cuidador nos encontramos solos. Tú debes buscar en tu ingenio lo mejor para su recuperación , además de disponer de recursos económicos para hacer frente a los gastos que se te vienen encima. Y recursos de tiempo y cariño de tus seres queridos que te apoyan en tu dia a dia de forma incondicional.

Consigues fisioterapeutas especializados en la enfermedad, neuropsicologos, psiquiatras y logopedas, pero aun así crees que debes hacer más, que él necesita crecer como persona, divertirse o tener un hoby, un objetivo por el que luchar.

Y buscas opciones, te informas sobre lo que le puede ir bien, asociaciones donde puedan ayudarte. Compartes tu historia con otros que viven situaciones similares a la tuya, para aunar fuerzas o conseguir inspiración.

Y de pronto, además de todo el esfuerzo físico y mental de las clases de rehabilitación y del propio dia a dia, incrementas su actividad en clases de piano, clases de logopedia con grupos de afásicos, clases de baile con compañeros de igual situación a la suya, sesiones de acupuntura para relajar el cuerpo y alma, piscina para recuperar su tono muscular..... pero todo ello sobretodo para mantener su mente ocupada y con ganas de seguir luchando, volver a sentirse útil, orgulloso y capaz de dar más que recibir.

Cubres horas, dias, semanas y meses, con todo tipo de actividades. Y siempre bajo tu propio criterio, tu instinto como persona que acompaña a tu ser querido en este duro camino. El verdadero paseo por la vida. En el que en cada momento estás desafiando tu propio cuerpo y mente, saltando los obstáculos que se te presentan.

Es una etapa que considero la más dura de todo el proceso, no por su gravedad sino por el esfuerzo que se necesita, tanto por parte del enfermo como del cuidador.

Mientras estas en el hospital, el enfermo tiene un único objetivo, luchar por recuperarse lo antes posible, luchar por su vida, es un esfuerzo físico, del cuerpo más que la mente. Y el cuidador, está en todo momento acompañado por médicos y especialistas que te van guiando. Pero cuando sales ya no es así, estas solo, debes saber  reconocer tus sentimientos, detectar tus cambios, marcarte objetivos y luchar por ellos. Afrontar el dia a dia con la esperanza que irá mejorando. Sin saber cuanto influye el tiempo en todo ello.

Y entonces te preguntas, si es suficiente, si hay algo nuevo que se te escapa, si estas haciendo todo lo posible o quizás demasiado. Y siempre sin perder la ilusión de que algun día recogerás los frutos de tanto esfuerzo.

Debes mirar muy atrás para ver los avances, no son cosas que se ven en el dia a dia, sino cuando tu mente echa una mirada hacia atrás y te das cuenta de lo que el ser humano es capaz de conseguir con verdadero empeño.

Y tú, la persona que acompaña a tu ser querido en este proceso, tiene el papel de ayudar a planificar su vida, apoyarlo en su esfuerzo, vitorearlo en su trabajo, reconocer sus logros, alentar sus avances, no dejar que se desvie del camino y emocionarle cuando lo necesita.

Y conseguir que no decaiga o entre sumiso en la peor de las desesperaciones que son el miedo al fracaso, la impotencia, la frustación y el dolor de lo que ha sucedido.

Es muy difícil convivir con ello sin tener tus propios objetivos. Y es muy importante que el cuidador fije su hoja de ruta para no perder el norte. Ayudando de esta forma a que sus objetivos vayan en linea a los tuyos.

En ocasiones puede ser fácil salirse del camino, dejándote llevar por sentimientos que van desde la alegria, esperanza e ilusión a la desesperación, incapacidad y agotamiento. La coherencia y tenacidad te ayudaran a seguir por la via correcta.

Hay momentos en los que necesitamos apoyarnos el uno en el otro, pero no siempre puedes. A veces nublado por el cansancio que no te deja ver la mejor salida. Te bloqueas y piensas por que?? Porque no será todo más fácil?

Los hijos pequeños se convierten en muchos momentos en la gasolina que ayuda a que todo ruede con naturalidad, a tocar con los pies en el suelo. En otros, se enfrentan sentimientos, intereses distintos, maneras de ver las cosas diferentes y dificiles de cambiar. Pero siempre busco la forma en que se convierta en algo positivo para todos.

No siempre encontamos la respuesta a las preguntas que se plantean, ni tampoco el porque las cosas son así. Porque hoy estamos cansados, o nos duele algo, o no podemos jugar, o no nos apetece salir..... ellas no siempre entienden porque es así. Pero van aprendiendo de cada paso y decisión que tomamos. Aceptando lo que la vida nos ofrece y disfrutando de los buenos momentos. Y en los malos, aprendiendo a escuchar, a aceptar y a tener paciencia. Virtud que ya no perderemos nunca.

Detrás de todo ese esfuerzo por parte de todos, de esa lucha por sobrevivir en el dia a dia, existe un amor incondicional, un amor basado en el respeto del uno por el otro, en la aceptación de ser como eres, en la esperanza de siempre ir a mejor y la de no poner tus objetivos por encima de los del otro.

Tus ojos son mi ojos, tu alma es mi alma, tu dolor es mi dolor, solo así entenderé tu sufrimiento y compartiré tu alegría.





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